Consultation nationale fin de vie

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Consultation citoyenne fin de vie du 2 au 16 février 2015

Communiqué de presse Alliance Vita – février  2015

L’Assemblée Nationale organise du 2 au 16 février 2015 une “consultation citoyenne” sur la proposition de loi sur la fin de vie rédigée par Alain Claeys et Jean Leonetti. Pour rappel, ce texte introduit un droit à une “sédation profonde et continue jusqu’au décès” et rend les directives anticipées contraignantes.

Les Français sont invités à « donner directement leur avis » sur les différents articles de la proposition de loi. Il suffit de se rendre sur le site internet de l’Assemblée nationale, de s’y inscrire à l’aide d’une adresse mail puis de commenter tel ou tel article du texte (qui doit être discuté en séance publique à partir du 10 mars).

Aussi nous vous invitons à rédiger votre propre contribution sur le site. Cette contribution a vocation à être le fruit d’une réflexion personnelle. Si vous le pouvez, donnez un témoignage. Cette contribution peut être courte, 5 à 10 lignes suffisent !

Pour vous aider, vous pouvez relire le Décodeur n°40 sur le rapport Claeys-Leonetti et vous appuyer sur notre note d’analyse des articles 1 à 11 de la proposition de loi (en pièce jointe).

Et n’oubliez pas d’inviter vos amis et contacts à participer à cette consultation citoyenne (mails personnels, réseaux sociaux…)

Merci d’avance pour vos contributions au service de la vie !

Consultation citoyenne:

http://www2.assemblee-nationale.fr/consultations-citoyennes/droits-des-malades-et-fin-de-vie

Les enjeux éthiques de la Proposition de loi Claeys-Leonetti
La présente note analyse les articles 1 à 11 de la Proposition de loi déposée le 21 janvier 2015 à l’Assemblée nationale par Alain Claeys et Jean Leonetti, « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ».
Article 1 : Les principes de base
Sujets abordés :
Réécriture de l’article L.1110-5 du Code de la santé publique, qui exprime les principes de base concernant les droits des malades en fin de vie et les devoirs des médecins.
Ajout du paragraphe suivant : « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour satisfaire ce droit. »
Enjeux éthiques
L’introduction de cette nouvelle expression « droit à une fin de vie digne et apaisée » paraît positive et rassurante, mais ne cache-t-elle pas en réalité une volonté beaucoup plus ambiguë d’ouvrir des portes, sans le dire clairement, vers l’euthanasie et le suicide assisté (cf proximité avec le « Droit de Mourir dans la Dignité » de l’ADMD) ?
Cet article général concerne de nombreux aspects de la politique de santé : la performance des traitements mais aussi des risques d’acharnement thérapeutique, la formation du personnel médical, l’accompagnement médical et humain des patients en fin de vie, la diffusion de la culture palliative (plan national à relancer, accès de tous aux soins palliatifs), etc.
Article 2 : L’obstination déraisonnable et les traitements concernés
Sujets abordés :
Création d’un article L.1110-5-1 qui reprend les critères de l’obstination déraisonnable (= acharnement thérapeutique) : soit des actes inutiles ou disproportionnés, soit des « traitements n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ».
La dernière phrase de l’article introduit une disposition radicale, selon laquelle « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement. »
Enjeux éthiques
Deux problèmes majeurs apparaissent dans cet article :
1) Comment va-t-on définir ce que sont les traitements « n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » ? Il n’y a pas de définition avec des critères clairs, chaque médecin peut avoir sa propre analyse. Cette notion peut être la porte ouverte à toutes les interprétations, et donc les risques de dérives vers l’euthanasie ou le suicide assisté.
Comment va-t-on décider qu’il y a « maintien artificiel de la vie » ? Quelle marge de manoeuvre va rester au médecin ? Aujourd’hui, le médecin « peut » suspendre ou ne pas entreprendre les actes concernés ; mais demain, avec la nouvelle rédaction proposée (les traitements «sont suspendus ou ne sont pas entrepris »), le médecin sera obligé de mettre fin à la vie du patient, sans pouvoir faire état d’une clause de conscience.
2) Affirmer que « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement » est une interprétation très contestable. La loi Leonetti de 2005 ne l’a jamais affirmé explicitement, et beaucoup considèrent qu’il s’agit de soins, en particulier quand le patient n’est pas en fin de vie. Le Conseil d’Etat a opté pour la notion de traitement dans son arrêt du 24 juin 2014 concernant Vincent Lambert, mais le CCNE avait dit clairement (dans son avis du 5 mai 2014 sur cette affaire) : « Le seul fait de devoir irréversiblement, et sans espoir d’amélioration, dépendre d’une assistance nutritionnelle pour vivre, ne caractérise pas à soi seul – soulignons, à soi seul – un maintien artificiel de la vie et une obstination déraisonnable ».
Ce nouvel article proposé est donc grave de conséquences, car des personnes qui ne sont pas en fin de vie pourront décider d’arrêter d’être nourries et/ou hydratées, ce qui correspond, avec le droit à la sédation terminale, à introduire une possibilité de suicide assisté sans le dire clairement.
Article 3 : Le droit à une « sédation profonde et continue jusqu’au décès »
Sujets abordés :
Création d’un article L.1110-5-2, sans doute le plus fondamental de la proposition de loi, avec un nouveau « droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès » (voir la présentation de ce nouveau droit page 20 et suivantes du Rapport Claeys-Leonetti). Cette forme de sédation se rapproche très clairement de ce qu’on a appelé « la sédation terminale », quand le patient n’est pas en toute fin de vie.
Les trois cas prévus dans cet article sont analysés en détail dans le Décodeur du 19 décembre 2014.
Enjeux éthiques
Le cas n°1 correspond à la pratique légitime de la sédation, telle qu’elle doit être pratiquée aujourd’hui selon les recommandations de bonne pratique établies par la SFAP, face à une souffrance réfractaire alors que le pronostic vital est engagé à court terme. Ce sont surtout les cas n°2 et n°3 qui posent problème.
Dans le cas n°2, le patient n’est pas en fin de vie, mais se place volontairement en situation de fin de vie en exigeant l’arrêt d’un traitement, puis une sédation terminale (cf Rapport Claeys-Leonetti page 22 : « La situation visée ici est celle du patient qui décide de demander l’arrêt de tous les traitements qui le maintiennent en vie parce qu’il estime qu’ils prolongent inutilement sa vie, étant trop lourds ou ayant trop durés. »).
Cette logique, fondée sur la volonté du patient qui peut exiger du corps médical qu’il mette fin à sa vie, correspond clairement à l’esprit du suicide assisté, ou d’une forme masquée d’euthanasie par arrêt complet de la nutrition et l’hydratation artificielles. Dans cette hypothèse, la personne ne meurt pas « naturellement » de sa maladie, mais la mort est provoquée puisque le décès survient très rapidement après la mise en oeuvre de la sédation.
Le cas n°3 correspond aux personnes qui ne peuvent plus s’exprimer et pose des problèmes similaires. La situation de Vincent Lambert relèverait de ce cas de figure : le médecin décide d’arrêter un traitement considéré comme de « maintien en vie » (l’alimentation et l’hydratation artificielles étant désormais considérées comme des traitements) ; donc le pronostic vital est engagé à court terme ; donc il faut faire une sédation terminale pour éviter toute souffrance et parvenir à un décès rapide. La porte est clairement ouverte à des gestes euthanasiques, y compris avec le consentement plus ou moins explicite des proches.
Article 4 : Le soulagement des souffrances
Sujets abordés :
Création d’un article L.1110-5-3 qui concerne le soulagement des souffrances réfractaires. Il reprend des formulations existant aujourd’hui dans d’autres paragraphes de l’actuel article L.1110-5.
La principale nouveauté est la suppression de la mention du « double effet »
Enjeux éthiques
Le soulagement de la douleur est un objectif parfaitement légitime et consensuel, il n’y a pas de débat à ce sujet. Mais la suppression de l’expression « traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie » (définition de la notion de « double effet ») constitue un enjeu important.
Cette notion signifie que l’intention première reste bien de soulager la souffrance, même si, par voie de conséquence « secondaire », le produit utilisé (par exemple la morphine) risque d’accélérer la survenue du décès à une échéance non prévisible.
Désormais, on ne prendrait plus en compte le critère de l’intention (voir l’interview d’Alain Claeys dans Libération du 26 novembre 2014), ce qui constitue un signe supplémentaire qu’on ouvrirait la porte à une « aide active à mourir », c’est-à-dire à des possibilités de formes cachées d’euthanasie ou de suicide assisté.
Articles 5-6-7 : Le refus des traitements
Sujets abordés :
L’article 5 réécrit l’article L.1111-4 qui concerne les relations entre le patient et son médecin, en particulier en cas de refus de traitement.
Plusieurs nouvelles expressions sont introduites pour manifester que la volonté du patient doit désormais l’emporter dans tous les cas, même si ses décisions le conduisent à une mort rapide. Exemples d’ajouts significatifs : « Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas subir tout traitement. (…) Le professionnel de santé a l’obligation de respecter la volonté de la personne ».
L’article 6 supprime l’actuel article L.1111-10 devenu inutile du fait des mentions précédentes.
L’article 7 modifie le titre d’une section du Code de la santé (« Expression de la volonté des malades en fin de vie ») en l’élargissant aux « malades refusant un traitement » : preuve supplémentaire qu’on veut appliquer des dispositions, spécifiques pour la fin de vie, à des personnes qui ne le sont pas avant un arrêt de traitement.
Enjeux éthiques
Les modifications introduites dans cet article procèdent toutes du même esprit : transformer le médecin en simple exécutant de la volonté du patient, au risque d’appliquer des décisions contraires à l’éthique médicale, voire au simple bon sens. Associées à la nouvelle notion de « directives anticipées contraignantes » (voir article 8), ces dispositions renforcent encore la possibilité de dérives vers le suicide assisté.
Ainsi, est supprimée la phrase suivante : « Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. » Elle est remplacée par celle-ci : « Si par sa volonté de refuser ou d’interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. »
Articles 8-9-10 : Les directives anticipées contraignantes et la personne de confiance
Sujets abordés :
L’article 8 procède à la réécriture de l’article L.1111-11 concernant les directives anticipées, pour les rendre contraignantes et sans limite de durée. De plus, un modèle sera proposé et une mention sera inscrite sur la Carte Vitale.
L’article 9 déplace, dans le Code de la santé, les dispositions concernant la personne de confiance, de façon à ce qu’elles suivent l’article sur les directives anticipées.
L’article 10 précise la hiérarchie des modes d’expression de la volonté du patient : d’abord les directives anticipées, puis la personne de confiance, puis la famille ou les proches.
Enjeux éthiques
Cet article consacre, une fois de plus, la primauté donnée à la volonté du patient. Mieux respecter cette volonté peut effectivement constituer un progrès face à des abus du pouvoir médical, qui surviennent malheureusement encore dans certaines situations.
Mais les conséquences peuvent se révéler graves pour les médecins, enfermés potentiellement dans un rôle de prestataire de service, mais aussi pour les patients, enfermés dans l’expression d’une volonté à un moment donné, alors que l’expérience prouve que l’on peut changer d’avis en étant confronté à des situations nouvelles (voir par exemple le récent témoignage de Philippe Pozzo di Borgo).
La possibilité pour le médecin de se délier de son obligation, en cas de « directives manifestement inappropriées », sera-t-elle vraiment possible en cas de forte pression du patient ou de son entourage ? Ne faudrait-il pas mieux instaurer une véritable clause de conscience, dans le cas où le patient exige des actes injustes ou non conformes à la déontologie médicale ?
Ce nouveau droit pose aussi des questions plus générales. Quels garde-fous pourra-t-on mettre pour éviter des dérives vers des décisions inappropriées d’un point de vue médical ou humain ? Comment aidera-t-on les gens à écrire des consignes pour des situations par définition impossibles à prévoir dans leur diversité ? Quel pourra-t-être le rôle de la personne de confiance, si elle ne peut plus apprécier la situation au regard de nouveaux éléments survenus après la perte de conscience du patient ?
Plus profondément encore, se pose la question de la liberté et du respect de cette liberté (« est-il vraiment libre, celui qui veut supprimer sa vie ? »). Un cas de figure illustre bien les dilemmes à venir : si une personne vient de faire une tentative de suicide, avec dans la poche des directives anticipées demandant à ne pas être réanimée, que devront faire les pompiers ou le service des urgences à l’hôpital ? Toute la politique nationale de prévention du suicide pourrait-elle être contredite par une application trop rigide de ce texte ?
Article 11 : La personne « hors d’état d’exprimer sa volonté »
Sujets abordés :
Cet article paraît purement technique, puisqu’il supprime l’article L.1111-13 du Code de la santé qui visait le patient « hors d’état d’exprimer sa volonté » (cas prévu désormais dans un autre article du Code de la santé, voir l’analyse de l’article 3).
Enjeux éthiques
En réalité, cette suppression confirme une fois de plus la volonté d’élargir la sédation terminale à des personnes qui ne sont pas en fin de vie.
L’article supprimé visait uniquement la « personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable » et permettait au médecin de mettre fin à une obstination déraisonnable, suivant une certaine procédure. Désormais, toute personne « hors d’état d’exprimer sa volonté », même si elle n’est pas en fin de vie, sera susceptible de se faire appliquer une sédation profonde et continue jusqu’au décès, si le médecin juge qu’il y a obstination déraisonnable. Il suffira qu’il considère appliquer les directives anticipées du patient, ou après avoir recueilli l’avis de la personne de confiance ou la famille ou les proches. Cela concerne par exemple la situation des quelque 1700 patients en état pauci-relationnel ou végétatif chronique.
4 février 2015

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